肺胞蛋白症その3 [肺胞蛋白症]
すっかり、現実逃避してた「肺胞蛋白症」
現状はといいますと・・・
悪くなってます。
胸部レントゲンですが、左が今年5月、右が昨年の5月。でも、よくみてみると、昨年の5月ごろから影がでていますね。見落としです。ここ半年で悪くなったようでは無いようです。(ある意味自転車でなぜ昨年に入ってから、練習量に比較して、坂につらい(遅い)のだろうのか、医学的に証明されました)
水曜日のCTの一部写真が
とっても悪そうです。これで、よく富士山レースに参加してますね~と自分でも感心。
動脈血酸素分圧も79.2mmHgと悪くなってますね~
ここで、新潟大学生命科学医療センターに問い合わせ、GM-CSF抗体を測定してもらう手続きをとりました。
GM-CSF吸入療法を行うか否かの基準にするためです。
肺胞蛋白症は二種類に分けることができ、
- 抗GM-CSF自己抗体陽性の自己免疫性肺胞蛋白症
- 血液疾患に伴う続発性肺胞蛋白症
となり、2の血液疾患に伴う続発性肺胞蛋白症はGM-CSF吸入療法を行っても、効果が無い事が判っています。
肺胞蛋白症はGM-CSF吸入療法は現在日本では保険適応ではありませんが、アメリカではGM-CSF吸入療法はFDAで認可におりているので、ドクターズライセンスで輸入可能なはずなので、なんとかなるはずです。
といって、自転車を降りる気がないので、チームに迷惑をかけない程度にがんばりたいと思います。
なんたって毎日が高地トレーニングという有利なトレーニング積んでますから。低酸素にかなり強くなってますよ(Mt富士ヒルクライムでも実証済み)
あいかわらず素人にはサッパリわかりませんが、病気は治る・・そう思うようにしています。
でも、この状態で頑張ってトレーニングすれば治ったときのパフォーマンスは相当なものにちがいない!ウンウン。
by kert (2007-06-08 21:35)
本当に大丈夫なんですか?
無理しないでください。
でも、治ったらメキシコ人のような強靱な心肺機能つけてきそう。
by Bee (2007-06-08 23:52)
Kert様
ご心配ありがとうございます。Mt富士で「つらそうな顔」とKert様にいわれましたが、AllSportsの写真をみると・・・・本当に鬼気迫った顔してました(^^)
適度にがんばりますので今後とも宜しくお願いします。あと例の高級マッサージ器購入しました。のちほどインプレします。
ココくん様
本当に大丈夫かと聞かれると・・・・、周りの専門医はトレーニング内容を聞くと絶句されています(^^)でも、現実を受入ながらがんばって行きます。ところで、ココくん様の体調はいかがんでしょうか?
by t-bib (2007-06-11 08:10)