復活近し？＠肺胞蛋白症の話

だだ今、season2の3ステージ目

GM-CSF吸入療法の話でございます。

上記タイトルは、検索しやすいよう配慮したためです。

さて、上記ドメインの通り、復活が近いかもしれません。

このごろ、階段の登りもかなり楽になってきました。

通勤途中の自転車のダンシングも案外苦しくなりません。

やはり、GM-CSFですが、season1では、一日150μgでしたが、season２では300μgと倍量になっているのがいいのでしょうか？

質より量といった感じがしています。

さて、そんな感覚的な話をしてもしょうがないので、実際の数値を見てみましょう。

過去一番調子が悪かった今年6月
そう第六回Mt富士ヒルクライムの時です。

そのときの動脈血酸素飽和度は・・・・・・

こんな感じで。90%前後でした。

それが、今は

や

な感じです。

動脈血酸素飽和度も95～97％とあがってきました（無負荷時）

おまけに、心拍数も見ての通り、60回/分前後です。

ずいぶん、体に酸素が回るようになってきたようです。

これなら、自転車で負荷をかけても良さそうです。
（しかし・・・・家事の負荷が過増大する可能性も大です）

10月の富士チャレンジにむけて、活動を開始します。

しかし・・・・

朝晩と20～25分間の吸入に時間を要しているので、なかなか、トレーニングに時間を割けるのが難しそうです。

かなり、節制しないといけなさそうですね。

改めて、健康のありがたさをうらやましく思う、今日この頃です。

コメント 5

大分数値がいい値を出してきていますね。といっても一般健康人からするとかなりキツイ値ですが。
無理せず頑張ってください。ニンニン（笑）
by Bee (2009-08-21 10:35) 

Beeさんファンライドで群馬でのJCRCでBeeさん先頭よっしー2番手＆表彰台の写真みました。
鳥肌が立つのと同時に、私もやる気（だけ）満々です。
加われるようがんばります。
by t-bib (2009-08-21 14:21) 

はじめまして！
突然のコメント失礼いたします。
「肺胞蛋白症」の検索結果からたどり着きました。
先日、大学病院にて気管支鏡検査を終え、同じく肺胞蛋白症の病名がつきました。
体調はいかがですか？？
どうぞ無理なさらないで下さいね☆
私は走ったり階段を登ったり重いものを持つと必ず息苦しくなります。
おまけに今は気管支鏡検査の直後なので痰と咳が・・・

症例の少ない病気なので情報も少ないですね。
手探りの状態で、他にもどんなときにしんどくなるか、まだまだ自分でも分かりません。
私は20代の女性なのでさらに稀なのではないでしょうか　笑
また拝見しにきますね、
失礼致しました。


by まりりん (2009-08-28 16:48) 

まりりん様
「肺胞蛋白症」との診断心中お察しいたします。また気管支鏡終了直後とか、どうか静養してくだい。

もうすぐ、医師向けと患者向けのHPの開設予定です。さらに情報が伝わりやすくなると思いますので、参照してください。

アメリカのYAHOOのサイトでも患者会があるのですが、あまり活動していないのが実情です。日本でも難しいと考えております。
>私は20代の女性なのでさらに稀なのではないでしょうか
10代の女性も知っていますのでご安心を！

また、現在は、「肺胞蛋白症の難治化要因の解明と診断、治療、管理の標準化と指針」といって長いタイトルですが国立病院機構　近畿中央胸部疾患センターの井上先生を中心に治診断・治療のガイドラインを作成中です。
道のりは長いですが、治療が標準化（保険適用など）する運動の真っ最中ですので、是非まりりんさんもお力添えをお願いいたします。


by t-bib (2009-08-28 17:14) 

お返事ありがとうございました。
あまり知識もなく、力になれるか分かりませんが
出来る事があればお手伝いさせて下さい！
by まりりん (2009-08-31 12:17)