8月8日になると・・・

8月8日になると、ある幼少の頃の記憶を思い出します。

 

いまは続いているのか分からないが、この日は例年、飯田・下伊那地区の小学生選抜による泳力テストが飯田市の市民プールでおこなわれています。

私も一応、スポーツ万能だった（過去形）ので、６年時の泳力テストでは最高ランククラス記録をもっていますが・・・・5０M何秒かは忘れました。

 

そんな水泳ですが、泳ぎ始めたのは、小学３年生から。

○小学校一年時は、急性腎炎で入学早々に２ヶ月弱入院（腎炎のわりには、急速回復で周りがびっくりその後６年生までフォローアップされる）当然、プールは禁止

○小学校二年時は、今年こそプールデビューとプール開きに張り切っていたものの、当日天気が悪く、気温も低めだったため母親に止められた、納得がいかなかったので母親にくってかかったところ、投げ飛ばされ・・・・鎖骨骨折。よって二年時もプールできず＿|￣|○。
（暑いなか、右腕を固定していた嫌な記憶あり）

ようやく３年時でデビューとなりました（笑）

私のお嬢一号はすでに、クロール・平泳ぎ・背泳ぎ・・・と、なんちゃってマスターしているのが驚愕です。

 

私の出身の県海なし県ですが、小中学校はみなプールがあり、毎日ほぼプールの時間がありました。

当然、泳げないクラスメイトを見た事がありません。なので、泳げない人って・・・・不思議でありませんでした。ようやく大人になり、他県の話しを聞くと・・・・我が県が異常（だったかどうかわかりませんが）なのかなと思っています。考えてみれば贅沢です。小学校中学校のプールとも50Mなのです。（田舎で土地がある・・・・）

今週末も子どもとプールを楽しみますか・・・・・。

自転車に乗るのを避けているわけではありませんが・・・・。体調が悪化の一途をだどっており、ちょっと自転車に乗るには勇気も必要です。
当然チームに迷惑をかけるの、気が引けるので、不参加です。

今週末は、お嬢一号・二号の保育園の友人がお泊まりにくるので、３人の子どものパパになるのでその暇もなさそうです。

コメント 6

はじめまして。こんにちは。
本文の内容と全く関係ないところにコメントをつけて申し訳ありませんが、
一番最新のもののほうが気づいて頂けるかな、と思いましたので、こちらに書かせて頂きます。
「肺胞蛋白症」について検索していて、t-bibさんのブログにたどり着きました。
他で調べた際には無かった事柄なども書かれていて、とても参考になりました。
先月、私の父が入院し、肺胞蛋白症と診断されました。
ただ、やはり稀な病気ということで、今後の治療や生活、また治療費などについても全く見当がつかず、とても困っている状況です。
初めてお伺いして教えてくださいというのも失礼ですが、
お時間宜しければ、検査や洗浄、その後の治療や生活、またどれくらい治療費が必要なのか、など教えて頂けないでしょうか。
肺の洗浄をする、ということは医師から説明があったのですが、それ以外のことが全く分りません。
以前父が別の病気でお世話になった大学病院にかかっているのですが、担当の医師も数年前に一度この病気の方の治療にあたった、と仰っているくらいで、とても不安です。
お時間のよいときにでも、何か少しでも教えて頂ければ幸いです。

by 憐 (2008-08-11 15:02) 

憐様
初めまして。
お父様が私と肺胞蛋白症との事で、お見舞いもうしあげます。
私自身も四苦八苦している状況なので、正確なご回答をお伝えできるかわかりませんが、私の知識と経験で分かる範囲で今後ともお答えしてゆきたいと思いますので、遠慮無く質問してください。
さて、お父様のバッググラウンド（年齢・病歴等）が分かりませんので、なんとも無鉄砲ないい方になりますが、生活に関しては、よほど悪くならない限り、変わりません。ただ労作時（階段を上ったり・運動したりなど）は苦しくなりやすく、ある一定以上動くのは辛いと状況になると思います。
検査は今後とも、定期的の行ってゆく必要があると思いますが、治療に関しては、なんともお答えが出来ない状況です。とても血中酸素分圧が低い状況の場合、現在治療みとめられている肺胞洗浄が唯一の方法になりますが費用に関しては、ちょっと把握できていません。ただ、行っている施設は多数あるようですが、片肺換気で一週間以上間隔をかけ一つずつ行ってゆくので、最低でも２週間は入院すると思います。またその際には、麻酔科がかなりなれているところで行った方が良いようです。
文章から察すると、すでに肺胞洗浄を行う予定らしいのですが、勇気がいると思いますが、担当医に頻繁に行われるか聞くのも良いかもしれません。


by t-bib (2008-08-11 17:11) 

お返事頂きましてありがとうございます。
今後の見通しが立たず、とても不安な状況なので、そう言って頂けるととても助かります。ありがとうございます。
父は59歳で、10年ほど前に胃を患い、全て胃を切除しております。その経過は良く術後数年は通院しておりましたが、今はもう終了しています。
ただ、今回勤務先の健康診断で肺に異常が見つかり、まずは検査入院という形で先月より入院することになりました。
そしてその後、病名と洗浄についての説明を医師より受けたそうです。
父が長年煙草を吸ってきたこともあり、肺癌を疑いましたが、肺癌ではなく、肺胞蛋白症とのことでした。
他の検査がある程度終り次第、以前手術を担当して下さった外科の先生や麻酔科の先生とも相談をして、片肺ずつ洗浄を行うということです。
病院は三重大学病院で、大きな手術なども多々行われているところなので麻酔も慣れてらっしゃると思います。県内ではここしかないだろうとは思いますが、やはり例が少ないので医師の方々の経験もあまりない・・・ということも不安の一つです。
今回の入院についても、父は人の話をあまり聞かず、勝手に物事を進めていってしまうので、とても困っています。
担当医に詳しい説明を聞きたくても、父が聞いて→私達家族に話す、という状態なので、実際のところどうなのか分りません。
労作事（階段を上ったり・運動したりなど）は苦しくなりやすい、というお話ですが、先日病院を訪ねた際に（医師の許可はとらず）階段昇降をしていると話していました。止めるように伝えます・・・。

t-bibさんは洗浄を行わずに治療されているのですか？
自然治癒される方もいらっしゃるそうですね。
ただ、生活は（症状が悪化しない限り）変わらない、ということなので、少しだけ安心しました。
費用はどのくらいになるのでしょうね・・・。昨日、検査費用だけで、とりあえず80,000円超という請求がきました。今後が怖いです。

長々申し訳ありません。また色々教えて頂ければ幸いです。
by 憐 (2008-08-12 12:05) 

憐様
こんにちは。
まず肺胞蛋白症ですが、発見からどのくらい歳月が経過していますでしょうか？
多分５９歳の健康診断で見つかったということは、５８歳時では見つかっていなかったもしくは、見落とした（影が少なかったため）ということになります。実際臨床症状（たとえば乾いた咳が続発していたとか苦しいなど）がいつ頃あったか？です。
急激には進行しにくい病気で、肺胞洗浄をすぐに選択するということは、長年の喫煙が影響し
１．動脈血酸素分圧が低い
２．動脈血酸素飽和度が低い
３．機能的に肺が機能する能力が低い（喫煙に影響）
により、生命の危険がある。もしくは生活に著しく影響を与えてる。ことになります。
憐様がお調べした通り、世界的にこの「肺胞蛋白症」という病気は発生の原因や過程、治療方法がわかっていません。ただ自己免疫で肺胞の発生物質の蛋白を除去できなくなっていることだけが分かっている状況です。よって、肺胞蛋白症と診断がついた方（ここが怪しいでのす。本当はもっといるかもしれませんが、知らずに治癒している。もしくは診断がつかないまま禁忌のステロイドが投与されているなどがいるかもしれません）の約30％が自然治癒している状況です。
また、治療法ですが、肺洗浄は、対処療法なので、洗浄したからといって根本の肺胞蛋白症が直るわけではありません。私たちの世界でいう「軽快」ということになります。数年後または、数ヶ月後に再度洗浄を行う必要がでてくる可能性もあります。
私もよぽど動けないほど悪ければ、洗浄するかもしれませんが、現段階では、治験の症状からいえば悪いほうですが、幸いまだ４０代ですので、なんとかなっています。
費用ですが、多分妥当でしょう。当然当初癌も疑ったので、血液検査（生化学に腫瘍マーカー・KL-6・SP-D等特殊な検査も行っていると思います。また、CTにガリウムシンチ、あと肺胞蛋白症の場合肺胞の生検（実際に組織を採取）する検査も行っているはずです。私より払っていません（笑）のでご安心を！（でも高額ですよね）
入院費用ですが、多分三重大学だと包括支払い制度（DPC）で、そんなに高額ではないと思います（マイナーな疾患なので）。この肺胞蛋白症の分類がどこに仕分されているかわかりませんが、ちょっと私も調べてみます。全国病院ごとに係数により金額が前後しますがおおむね同じです。
また、今後の状況等（ここも公なので、あまりプライベートなことを書くにもはばかりがあると思いますので）ありますので、何らかの方法で連絡がやり取りできればと思っていますので、ちょっと連絡方法を考えてみます。

by t-bib (2008-08-12 13:43) 

憐様
入院料金ですが、三重大学の場合DPCに参加しているので
病名：肺胞蛋白症
病名管理番号：２００７３６９２
ICD10コード：J840
病名交換用：FFUN
となり、また手術を受けるとのことですので番号２となり
入院期間15日まで4807円*日数・・・・A
入院期間15以上３３日未満3692*日数・・・・B
入院期間33以上81日未満3138*日数・・・・C
金額は（手術代（手技＋材料）+A+B+C）*病院係数
になります。
保険適応で３割を支払うことになります。
仮に15日入院したとすれば、入院費だけで（72105*係数）円＋食事代
でしょうか。



by t-bib (2008-08-12 14:11) 

御丁寧に説明頂きまして、本当にありがとうございます。
家族にも是非見せたいと思います。

父の肺胞蛋白症ですが、発見は6月～7月でつい最近です。仰るように昨年の健康診断時には特に問題はありませんでした。（見落としかもしれませんが）
父にこの1年なりそれ以上なりの症状を確認しないと何とも言えないところはありますが、病気が分かって入院してから自覚症状はあったのかと聞いた際に、「最近息が苦しかった」というようなことは言っていました。
本当にこれもt-bibさんの仰るように、医師に何か言われたのか、また検査前は長年喫煙してきた為に自ら肺癌だと思ったからか、入院する半月ほど前に煙草を止めると言い出しました。
調べた中にも、「喫煙者に多い」とありましたので、やはり喫煙が大きく影響しているのですね。
父は周囲の制止も聞かず、何十年も結構な量を吸い続けてきましたので、本人も家族も長生きはできないだろうとは思っていましたが、まさかこのようなことになるとは思っていませんでした。
今回洗浄を行って、それが上手くいったとしても（一度の洗浄で難しければ複数回ということになるのでしょうね）、また定期的に状態を見て、洗浄か否かを判断するということになりそうですね。

費用については・・・t-bibさんはもっとお支払いになったのですか？？恐ろしい・・・。ただ、80,000円超はまだ検査段階なので、今後洗浄を行ったり、入院が長引けば、もっとかかってくるだろうな、とは考えています。
入院料金まで調べて頂いて・・・本当にありがとうございます。教えて頂かなければ請求が来るまで（来ても分からないかも・・・）知らないことばかりでした。
お忙しい中お手数をおかけして本当に申し訳ありません。
連絡方法についてもお気遣い頂きましてありがとうございます。
私も地名やその他、私的なことを書くのに少し躊躇したものの、この場にメールアドレスを書くわけにも・・・と思い、病院名だけに留めました。
何か良いご連絡方法があればいいのですが・・・。私も何か探してみます。

by 憐 (2008-08-12 15:13)