GM-CSF吸入療法の問題点その① [肺胞蛋白症]
GM-CSF吸入療法の問題点を上げてみました。
詳細はここ
あちこち飛んで申し訳ありませんが、肺胞蛋白症に興味がある方、どうぞ！
金融関係（保険会社も含む）はできれば、ご遠慮願いたいですね～（笑）
なぜって・・・・・。
さんざん苦労させられましたから・・・・・。
これから新潟 [肺胞蛋白症]
肺胞蛋白症
自然治癒する確立は30％だが、２年たっても増悪傾向。
その30％にも入らず。
本日仕事終了後、新潟大学に行って来ます。
治検を受けられる可能性は不明。
受けられたとしても、改善傾向が現れるのは、60％（正確な数字は分からない）
さて、さてどうなる事やら。
治療が上手く出来たとして、仮に改善できたとなれば・・・。
常に、高地トレーニング状態だったので、Superになること間違いなし。
なら鬼になのとかですが・・・。
この２年間、病状には裏切り続けられたので、ちょっと不安が多いです。
OKm逃げきまらず [肺胞蛋白症]
当初の予定はGM-CSF吸入療法を行う予定でしたが・・・。
回答がきました。
肺胞蛋白症の件ですが、GM-CSF吸入療法の治験は終了しました。ですので本人の自費診療での治療となってしまいます。治験ではなくなるので吸入療法薬のみでなく診療費なども自費になってしまい支払い金額が高額になります。ですので、現実的には残念ながら悪化時に肺洗浄の治療中心になると思います。ただこれは現時点での話です。
とな！
0Kmダッシュすらできず、逃げきまらずです。
せっかくやる気満々だったのですが、またしばらく要す見です。
以前も書いた気がしますが、上手く行かないときは、全てが上手く行かないようです。
ここでは、書けないような内容が我が家で勃発。（また？）
私の入院で端を発したのですが、どの様な展開になるやら。（いやすべきか！）
今回は、腹を決めて根本問題の解決に乗り出そうと思っています。（どうも時による解決は望めそうにない）
と読んで頂いている方々は何の話しか解りませんが、いずれ近々の方々には近況をご報告いたします。
あ～人生問題山積みですな～
今後の展開（予定） [肺胞蛋白症]
肺胞蛋白症により、感染に対して弱くなり、肺炎（主たる菌は同定中ですが）を起こした今回の入院ですが、運良く一発で抗生剤がヒットしてくれたおかげで、入院期間も短くてすみました。
しかし、今後もこのような事が起こる可能性が高いため、肺胞蛋白症そのものを撃退すべく今後治療して行く予定です。
現在の治療法は物理的に肺胞を洗浄するか、治験中の「GM-CSF吸入療法」を行うか？です。
肺胞蛋白症に関しては、原因が多々あるのですが、
「血清の抗ＧＭ－ＣＳＦ抗体価は6.809（μｇ/ｍｌ）で陽性でした。
カットオフ値は0.5（μｇ/ｍｌ）」
（この検査も一般の病院で行っていません、私の知る所では「新潟大学医歯学総合病院」です）
との報告を頂いているので、血液疾患によるものでない事が分かっているため、治療に効果がある可能性があります。
これに、治験の条件と合うかどうかは別問題です。ここ一年間の血液データやCT、胸部X線写真をみると受けられると考えています。（他にも問題がありますが）それでも、完治と行かずにに軽快（どのレベルをもって判断していかは不明です）は60％です。
適応以外の場合、機械的に肺胞洗浄になると思いますが、この再発の可能性は約50％なので、非常に高い可能性で逆戻りなり、洗浄を定期的にしなければいけない事になります。
でも、どちらにせよ、治療を始めないと、また感染症にかかる可能性が高いので、今年は積極的にこの病気を撃墜するべく、攻めで行きたいと思います。
もちろん、基礎体力の維持や低酸素症に対抗するべく、自転車も続けてゆく所存です。（今回低酸素に強かったのは、やっぱり練習でSpO2 80%まで追い込んでいるからでしょうかね～←よい子はマネをしてはいけません。本当に死んじゃいます。）
とりあえず [肺胞蛋白症]
先週末に退院しました。
皆様にはご心配おかけしました。
本日より早速仕事復帰です（というか、先週も普通に入院しながら仕事してましたけど・・・・・朝2:00に叩き起こされた・・・・なんて事もありました・゜・(/Д`)・゜・）
当分は体調をみながら仕事ですが、トレーニングは妻にばれないようにスタートする予定です。
今週はMt富士ヒルクライムの申込もありますし・・・。
年末から多々お約束がありますが、私の都合で守れず申し訳ありません。
徐々に復活して行く予定です。
まさにハンガーノック [肺胞蛋白症]
只今入院中
本人の予想を超えていました
肺胞蛋白症は感染にかかりやすいので注意していたので残念です
しばらくは入院生活ですね
風邪引いた（インフルエンザかも？） [肺胞蛋白症]
体が弱いですね～
すっかり感染症にかかりやすくなってしまいました。
通常の方より、感染症にかかりやすいのは承知していますが、ちょっと弱すぎ。
先週末より体調が悪かったので、睡眠は８時間以上とり、栄養も過剰摂取して何とか発病しないようにともくろんでいたのですが、本日朝方より、関節中、悪寒・・・・
熱はは38℃オーバー
ん～今は。外来待ちです。早く見てもらって帰りたいな～。
と言うわけで、楽しみにしていた、連休ライドはお預けになってしまいました＿|￣|○
皆さんも体調に気をつけてくださいね。
肺胞蛋白症その３ [肺胞蛋白症]
すっかり、現実逃避してた「肺胞蛋白症」
現状はといいますと・・・
悪くなってます。
胸部レントゲンですが、左が今年5月、右が昨年の５月。でも、よくみてみると、昨年の５月ごろから影がでていますね。見落としです。ここ半年で悪くなったようでは無いようです。（ある意味自転車でなぜ昨年に入ってから、練習量に比較して、坂につらい（遅い）のだろうのか、医学的に証明されました）
水曜日のＣＴの一部写真が
とっても悪そうです。これで、よく富士山レースに参加してますね～と自分でも感心。
動脈血酸素分圧も79.2mmHgと悪くなってますね～
ここで、新潟大学生命科学医療センターに問い合わせ、GM-CSF抗体を測定してもらう手続きをとりました。
ＧＭ－ＣＳＦ吸入療法を行うか否かの基準にするためです。
肺胞蛋白症は二種類に分けることができ、
- 抗ＧＭ－ＣＳＦ自己抗体陽性の自己免疫性肺胞蛋白症
- 血液疾患に伴う続発性肺胞蛋白症
となり、２の血液疾患に伴う続発性肺胞蛋白症はＧＭ－ＣＳＦ吸入療法を行っても、効果が無い事が判っています。
肺胞蛋白症はＧＭ－ＣＳＦ吸入療法は現在日本では保険適応ではありませんが、アメリカではＧＭ－ＣＳＦ吸入療法はFDAで認可におりているので、ドクターズライセンスで輸入可能なはずなので、なんとかなるはずです。
といって、自転車を降りる気がないので、チームに迷惑をかけない程度にがんばりたいと思います。
なんたって毎日が高地トレーニングという有利なトレーニング積んでますから。低酸素にかなり強くなってますよ（Mt富士ヒルクライムでも実証済み）
エコサイクル
